Vorige week hebben wij, Melanie & Marike, de HIMSS-conferentie in Kopenhagen bezocht. Gedurende drie dagen hebben we interessante sessies gevolgd over uiteenlopende onderwerpen. Het ging onder andere over de AI Act en compliance, maar wat echt opviel was de belangstelling voor de EHDS. Deze relatief nieuwe verordening stal de show zowel tijdens de sessies als bij de stands. Onze ervaringen willen we natuurlijk graag met jullie delen. Daarom zetten wij in dit blog de belangrijkste takeaways voor je op een rij.
In de introductie hadden we het al even over de EHDS. In het bijzonder kwam het Europees uitwisselingsformat, ofwel EEHRxF, veel terug tijdens deze conferentie. Zie ons eerdere blog voor meer informatie over het Europese uitwisselingsformaat. Zo ook bij een sessie over het programma xShare. Dit programma verzamelt onder andere aanbevelingen uit het veld over de precieze invulling van het Europese uitwisselingsformaat. Deze aanbevelingen worden uiteindelijk gedeeld met de Europese Commissie. Uit hoofde van de EHDS moet de Europese Commissie immers nadere invulling geven aan dit format.
Ook richt het xShare programma een policy and standard hub in met richtlijnen en ondersteunende documentatie voor het veld. Erg nuttig wat ons betreft want hierover bestaat nu nog veel onduidelijkheid. Het beste wat je op dit moment kan doen om op de hoogte te blijven, is het veld en projecten zoals xShare in de gaten houden. We zeggen het veld want ook de softwareleveranciers verenigen zich in initiatieven om aanbevelingen te doen ten aanzien van het format. Het werkt duidelijk bottom up in plaats van top down. Wat ons betreft positief omdat de partijen die het (deels) moeten gaan uitvoeren en technische expertise hebben, kunnen meedenken over de precieze invulling.
Het xShare programma stopt eind dit jaar maar hierna wordt er een rechtspersoon in het leven geroepen genaamd The European Standards for Health Operability Alliance (ESHIA). De eerdergenoemde policy hub zal bij de ESHIA ondergebracht worden. De ESHIA moet in de toekomst ondersteuning bieden bij de praktische implementatie van de EHDS.
Naast de EHDS was ook de AI Act een hot topic. Met alle demografische uitdagingen in de zorg is het aanwenden en transformeren van de zorg geen optie maar noodzaak. Een verantwoorde inzet is echter van groot belang. AI werd door één van de sprekers vergeleken met het woord “vervoer”. Er zijn vele verschillende vervoersmiddelen van fiets tot auto tot raket en alles daartussenin. Voor een ritje naar de supermarkt zet je geen hogesnelheidstrein in. Daarvoor kies je iets wat beter past en misschien simpeler is zoals de fiets. De boodschap was: denk duidelijk na wat je met het AI-systeem wil bereiken en wat daarvoor noodzakelijk is, en kijk op basis daarvan welke technische oplossing uitkomst biedt. Geavanceerder is niet altijd beter. Sterker nog, volgens één van de keynote sprekers gaat het “scale at all costs”-model ten koste van innovatie, hallucineert het en is het ethisch problematisch (zoals onderbetaalde werknemers). De toekomst ligt in task-specific AI op hoogwaardig gecureerde datasets, gekoppeld aan governance, uniforme EU-regels en het breder betrekken van het publiek.
In een sessie werd door overheidsfunctionarissen van de Scandinavische landen verschillende elementen van de EHDS-implementatie toegelicht. Wat opviel was de positieve kijk en de vooruitstrevendheid van deze landen. In Denemarken wordt een veelheid aan data opgeslagen. Ze zijn al bezig om een single point of contact in te bouwen voor toegang tot deze gegevens voor andere doelen dan de zorgverlening. Dit sluit aan bij de systematiek van de EHDS voor secundair gebruik, zie ook ons blog. De next step voor Denemarken is om dit nationale initiatief in lijn te brengen met de EHDS. Ook Finland heeft al een specifieke wet voor het gebruik voor gezondheidsgegevens voor secundair gebruik. Daarnaast werken de Scandinavische landen samen op kleine schaal te testen met een grensoverschrijdende uitwisseling. Opschalen is de volgende uitdaging. De landen lijken al een stapje verder te zijn dan Nederland. Recent heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een Kamerbief gepubliceerd over de laatste stand van zaken omtrent de EHDS.
Meerdere sessies op de eerste dag bevestigden hetzelfde: zonder beveiligde data en systemen stopt innovatie. Om bijvoorbeeld cybersecuritywetgeving zoals de NIS2 geïntegreerd te krijgen binnen de zorgsector heeft Duitsland een programma ontwikkeld waar ze de komende 3 jaar €1,8 miljard investeren zodat zorgorganisaties cybersecurity kunnen implementeren en onderhouden. Met 21% meer wereldwijde aanvallen is de boodschap “niet of, maar wanneer” een organisatie aangevallen wordt. Tijdens één van de sessies zei een spreker het mooi: “In de zorg zijn we gewend om met protocollen te werken, zo vinden we het protocol voor handenwassen de normaalste zaak van de wereld. Zo zou cybersecurity ook behandeld moeten worden.”.
Met 67% onvervulde mentale zorgbehoefte en een aankomend tekort van 1 miljoen werkers is preventie, community-based en hybride zorg onmisbaar. In Schotland is er bijvoorbeeld een keuze voor hybride zorg in de GGZ, hierdoor bereiken ze voor lichte gevallen ook een hele andere demografie dan je zou verwachten, namelijk ouderen. Daarnaast gaf een psychiater ook aan dat er geen passieve wachttijd zou moeten zijn maar een actieve wachttijd. Je zou bijvoorbeeld al heel veel objectieve data kunnen verzamelen voor het stellen van een diagnose door de patiënt in die periode een wearable te laten dragen die metingen uitvoert. Keuzevrijheid in hybride zorg en een actieve wachttijd zorgen ervoor dat specialisten worden vrijgespeeld voor complexe gevallen.
De HIMSS-conferentie in Kopenhagen heeft ons duidelijk geïnspireerd. Wat ons vooral is bijgebleven, is dat de grote thema’s: de EHDS en het EEHRxF, cybersecurity, een verantwoorde inzet van AI en hybride zorg, eigenlijk niet los van elkaar te zien zijn en elkaar juist versterken. De Scandinavische landen lieten ons zien dat vooruitgang mogelijk is wanneer overheid, veld en techniek samen optrekken, wat voor Nederland zowel een spiegel als een uitnodiging is. Wij kwamen terug met inspiratie en het gevoel dat we onderdeel zijn van een Europese beweging die de zorg toekomstbestendig wil maken. Die inspiratie nemen we graag mee in ons werk.
Lijkt het je leuk om met ons te sparren over deze bevindingen? Neem dan contact met ons op!
Meld je nu aan voor één van de nieuwsbrieven van ICTRecht en blijf op de hoogte van onderwerpen zoals AI, contracteren, informatiebeveiliging, e-commerce, privacy, zorg & ICT en overheid.